El familiar-cuidador de un enfermo de Alzheimer, es el que se lleva la peor parte en esta enfermedad; es por ello que queremos dedicarle este espacio para que desde estas líneas nos haga partícipes de algunos de los sentimientos que se desprenden de esta convivencia diaria.

¿QUÉ ES PARA MÍ CONVIVIR CON EL ALZHEIMER?

1.-   Depende del estado de ánimo que tengas en el momento; lo puedes tomar con tranquilidad o puede ser un infierno.
       Tienes que vivir el segundo. El minuto a minuto. No puedes hacer planes para dentro de media hora.
       Mi madre ahora se a aletargado muchísimo, a la hora del baño no podemos con ella; ella nos insulta y dice que es mejor que le haga buñuelos, cuando termina, se queda relajada y adormecida.
Acostumbrados a verla hiperactiva, da pena llegar a esta fase. Cuando estaba rabiosa con ella que me llamaba de todo, no me daban ganas ni de tocarla, pero ahora me dan ganas de achucharla, son cambios de sentimientos que te dan que pensar.

2.-  Mi madre, la guerra que daba… ahora lo que se extraña… dicen mis hijas: abuela era el juguete que teníamos en casa, era como un niño pequeño. Ahora estamos los dos de brazos cruzados, no hablamos ni una palabra.
        Decía, tú me quieres llevar al cole, pero ya sabes que allí me dan de fumar…Y aunque estaba así, mis hijas decían: ¡mamá es un lujo tener a una abuela en casa!.
        Mi padre murió, pero yo no viví su enfermedad, pero mi madre vivió 20 años conmigo.
        Lo que no quito de la cabeza es lo que me pasó, si se hubiese muerto de otra manera, porque la cuidé toda la vida con todo el cariño del mundo y que luego, en un descuido…que yo sabía que una caída sería mortal… yo tenía que haber estado allí; ¡Todo lo que la cuidé lo fastidié en el descuido final!.
       Ahora, como no está en casa, me parece que está en el pueblo y me da la impresión de que tengo que llamarla por teléfono y cualquier cosa que me pasa me parece que tengo que contárselo a mi madre.

3.-   Que le digas traga y que no trague, me hace sentir muy triste.

4.-   Ansiedad personificada, de querer hacerlo todo bien, pero que no lo hago. Es que a mí, el repetirle tantas veces las cosas, es como si se estuviera burlando de mí, porque a la tercera o cuarta vez, me parece que ya lo entiende. Yo creo que a veces hace las cosas para darme en la cabeza.

5.-   Estoy enfadada con el sistema, porque cuando mi suegra llevaba 6 años con la enfermedad, un médico de cabecera nos dijo que ahora empezábamos, que cómo nadie nos había informado sobre la enfermedad.
        A mí me lo cuentan y no doy crédito; hasta dónde puedes aguantar y aguantar.
Yo cuando fumaba, me fumaba un cigarro y volvía a la carga y ahora que no fumo… lo llevo bastante bien; ahora ella está más deteriorada, la carga es más física, aquella tensión ya no la tienes; a veces piensas y da lugar a todo.

6.-   ¡El no va más! No hace falta ni pastillas ni nada; con el Alzheimer ves las nubes, en un plis plas, subes y bajas. Al principio un sin vivir y después, duermes, haces las cosas, pero siempre tienes esa preocupación; como la espada de Damocles, no puedes planear nada, en cualquier momento cae y…, o coge un catarro. Es como un huevo Kinder: con una sorpresa cada día.
        La cosa es que uno no se puede imaginar lo que te puede ocurrir, si te pasa con un niño, entra dentro de una lógica, pero al niño lo escarmientas y ya está, pero a ellos no.
        Hay que tener un ritual con ellos. Llega la hora de cenar, ya puedo estar donde sea, que él se acerca, me toca y es su forma de avisarte para que se la des.

7.-   Es una de las cosas que he llevado muy mal y lo sigo llevando. Me tocó la lotería porque yo había pasado lo mío y lo que menos    esperaba es una cosa de estas. Él sigue siendo dictador. Las cosas las impone y tienes que dejar lo más sagrado y atenderle.  
        No puedo estar sola en ninguna parte. No puedo hablar por teléfono. Si me llaman él me dice ¡vamos!. Vivo entre cuatro paredes y no sé lo que es vivir. Y no tengo ayuda de nadie. Mi hermana baja todos los días, baja por hacerme compañía y para que hable un poco, porque con él de hablar nada y yo me doy cuenta de que he perdido facilidad de palabra; no soy como era antes.
        La vida me la ha cortado toda. Nunca fui una persona muy de salir. Cuando los niños eran pequeños me salvaban. Ahora yo no soy dueña de mi persona para nada. No es que quiera que se muera, pero si yo me voy antes que él, ¿cómo es la papeleta?
        Con él no se puede convivir.
        Me ayudaría el que pudiera estar en un sitio el más tiempo posible para poder hacer un poco de vida porque ahora va al centro de día pero sólo las horas que él quiere. Cuando lo decide, ya se va. Él fue de los que decían meto la cabeza por ahí, y la mete. En la cama está todo el tiempo llamándome: ponte a planchar, a fregar, no duermas, que no quiero que te duermas, porque si viene alguien y llama, a ver quien le abre y le atiende, que yo no sé.
        A mí me lo han dicho: No te merece la pena y procura no ocuparte tanto de él porque te vas antes que él.
        Yo no estoy nunca tranquila. Sólo cuando lo dejo aquí; no es que esté tranquila, me siento liberada, puedo respirar, porque cuando estoy con él en casa parece como si se me cortara la respiración.
        La asociación me ha ayudado mucho, aunque sólo sean estas horas… si no yo no podría estar con él.
        Yo no estoy bien, porque estoy llena de dolores, pero lo poco que como lo como tranquila. Encima no quiere a nadie en casa; a veces para ir yo a la peluquería, va mi hermana, pero la echa, dice que va él a buscarme.
        Mi hijo dice que cree que es el único caso así.